为加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平，国家卫生健康委员会日前发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》，先行遴选罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院，建立全国罕见病诊疗协作网，其中，桂林医学院附属医院被遴选为协作网成员医院，为桂林市唯一一家上榜医院。

国家卫健委表示，先行在全国范围内遴选罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院组建罕见病诊疗协作网，包括1家国家级牵头医院：中国医学科学院北京协和医院、32家省级牵头医院以及291家成员医院。

国家级和省级牵头医院主要负责牵头制定完善协作网工作机制，制定相关工作制度或标准，接收成员医院转诊的疑难危重罕见病患者并协调辖区内协作网医院优质医疗资源进行诊疗等工作；成员医院主要负责一般罕见病患者的诊疗和长期管理等工作。今年3月底前各省份将出台协作网组建的实施方案。

全国罕见病诊疗协作网组建后，将对我国罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，提高我国罕见病综合诊疗能力，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。

国家卫健委还将组织开发罕见病诊疗服务登记系统，建立我国罕见病患者登记制度。协作网医院将诊治的罕见病患者相关信息录入登记系统，做好数据定期统计分析工作，为开展医疗质量及效率评价、制定有关政策等提供数据支撑。

 

 

广西牵头、成员单位列表截图

链接：何为罕见病？

罕见病是指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”，在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。常见的罕见病，如白化病、肢端肥大症、特发性肺动脉高压病、苯酮尿症、线粒体病等。

 

文/编辑：支荣         审核：刘燕     王振冉